L'entourage:

    Chaque cas est bien entendu unique. Toutefois, l'entourage et notament les parents passent par des phases afin d'apprendre à vivre avec le handicap. Ces phases sont:

-Le deuil de l'enfant rêvé: sidération, intense douleur psychique à apprivoiser.

-L'angoisse parentale et les réactions adaptatives:

-Un rapport au temps et des relations aux autres transformés

-Des interactions parents/professionnels ambivalentes: discours du corps médical durs, lénifiants, fatalistes ou encore fuyants.